S.E. el Presidente de la República, Gabriel Boric Font, promulga la “Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas” junto a ministras de Salud, Ximena Aguilera, y Secretaria General de la Presidencia, Macarena Lobos
25 ABR. 2025
S.E. El Presidente de la República, Gabriel Boric Font, promulga la “Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas” junto a las ministras de Salud, Ximena Aguilera; Secretaria General de la Presidencia, Macarena Lobos; y de Desarrollo Social y Familia, Javiera Toro; la Subsecretaria de Salud Pública, Andrea Albagli, y el Subsecretario de Redes Asistenciales, Bernardo
Martorell.
Muy buenas tardes a todas y todos los presentes:Estoy muy contento de estar aquí hoy acompañado por las autoridades, por las exautoridades y, sobre todo, por los representantes de organizaciones de pacientes, sus familiares y las mismas personas que sufren enfermedades poco frecuentes.
En el minuto de silencio al cual nos invitó Jessica no pude evitar sentir que en ese silencio se escuchaban también las voces, las risas, los llantos de quienes no están. Me ha tocado recorrer todas las regiones de Chile y en cada una de esas regiones me encuentro con una familia cuyo hijo, cuya hija tiene una enfermedad poco frecuente. He visto el sufrimiento, la desesperación, pero sobre todo el coraje y el amor por el cual luchan para encontrar esa solución. Muchas veces son ustedes, esa humanidad doliente, la que fuerza también a la ciencia y a la política.
Como ustedes bien decían y como decía en particular Alejandro, esta ley además tiene la gracia de que la crearon ustedes, la empujaron ustedes, las comunidades. Y sé que es una noticia largamente esperada porque ha sido mucho el tiempo. De hecho, el que nos acompañen exparlamentarios tiene que ver con eso.
Yo les agradezco acá a quienes, en su momento, si no me equivoco, el 2011, parlamentarios como Fulvio Rossi, como Patricio Walker, el senador Chahuán que todavía sigue y reconozco en particular a Carolina, con quien compartimos en Magallanes muchísimo y sé la batalla que ha dado por la Ley Sanna, por la Ley del Cáncer y también por esta, que han logrado sacar adelante desde la Comisión Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes que permitió el 2021 esta propuesta.
Esta propuesta que fue construida con todas y todos ustedes, lo que es particularmente valioso, porque hacer políticas públicas no puede ser o no se puede hacer desde un despotismo ilustrado donde quienes estamos en política hagamos, con las buenas intenciones que sean, todo para el pueblo, pero sin el pueblo. Tiene que ser con quienes viven, con quienes experiencian en el día a día esas realidades a las cuales pretendemos encontrar solución o generar caminos hacia la solución. No puede ser sin ustedes.
Esta tramitación partió hace mucho tiempo, 14 años. 14 años es mucho tiempo. Imagínense cuántos no están después de 14 años.
Como Gobierno quisimos tomar el tema reconociendo los avances que había habido anteriormente y en la Cuenta Pública del año pasado comprometimos sacar adelante la ley.
Presentamos indicaciones, le dimos suma urgencia y gracias a la colaboración transversal, no es tan obvio tener parlamentarios desde Republicanos, Frente Amplio, Socialistas, Democratacristianos, Renovación Nacional, de todo el espectro político en torno a cosas que nos unen.
Eso demuestra también algo que cuesta mucho encontrar, pero cuando nos unimos, pese a las diferencias que podamos tener en la contingencia, detrás de objetivos que son mayores, que es el bienestar de la gente que representamos, salen cosas muy lindas. Salen cosas que tienen sentido, la política se dignifica.
Quiero reconocer sobre todo a las organizaciones de pacientes y a sus familias por la incansable labor de visibilizar esta realidad. Me ha tocado ver cómo, para ustedes, para quien sufre la enfermedad, esa enfermedad muchas veces irradia al núcleo familiar, pero genera también espacios de solidaridad en los vecinos, en los compañeros de trabajo, en la familia extendida.
Y las dificultades que hay de las largas búsquedas. Primero, como decían ustedes mismos, del diagnóstico. Qué angustia más grande no tener un diagnóstico, saber que hay un dolor, saber que algo está pasando y no saber qué es.
Yo no alcanzo a dimensionarlo, no alcanzo a dimensionar el sufrimiento, ese largo peregrinaje por el que deben pasar miles de familias. Quiero, desde acá, desde mi posición como jefe de Estado, empatizar con ello, pero reconocer también que no podemos ponernos exactamente en su lugar porque han pasado por demasiado.
Después el proceso de encontrar tratamiento, muchas veces de buscar en el extranjero, de escribir cartas, de juntar recursos, hacer bingos que no alcanzan y asegurar los cuidados, labor que recae principalmente en mujeres.
Lo mencionaba recién, a propósito de la entrega de esta propuesta Alejandro, cuando vino junto con Camila Gómez, la mamá de Tomás Ross, que caminó desde Ancud hasta Santiago y que, en esa caminata, a mí hay algo que me hizo mucho sentido en la conversación que tuvimos en mi oficina en La Moneda, que ella no estaba velando en particular por Tomás. Sino que lo que vino a plantearme, me dijo “nosotros ya juntamos los recursos que necesitábamos, pero acá hay muchos más, muchos más que están viviendo esta tragedia y que no pueden hacer lo que hice yo en ese momento”.
Afortunadamente, Tomás pudo comenzar el tratamiento, pero sabemos que hay muchos que no. Y en eso quiero reconocer también la tremenda responsabilidad que ha habido en las organizaciones de comprender algo que es muy difícil, que la política pública toma tiempo.
Quiero citar una frase de Alejandro cuando decía que sería irresponsable que la ley hoy estableciera coberturas para estas enfermedades porque ello significaría gastar tres veces el financiamiento del Estado y no hay recursos. Pero tenemos que avanzar hacia allá, tenemos que generar los diagnósticos, tenemos que tener acciones planificadas.
Por eso esta ley establece, entre otras, cosas la creación de un Listado de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes o Huérfanas y un Registro Nacional de las personas que viven con estas condiciones. Lo que no conocemos no se puede sanar. Por eso es un primer paso tremendamente importante. ¿Qué enfermedades son? ¿Dónde están?
De esta manera, podemos tomar mejores decisiones para el diseño y ejecución de políticas públicas, programas y acciones de apoyo para los pacientes y sus familias, por ejemplo, a través de la creación de la comisión técnica que asesora el Ministerio de Salud. Que no sea una cuestión arbitraria, que no sea quien tenga la capacidad de hacer escuchar más fuerte su voz, sino que todos puedan tener, en un futuro cercano ojalá, el acceso a los tratamientos que se requieren.
Y ahí tomo también lo que nos decían ustedes. Acá se requiere solidaridad que va más allá de las fronteras nacionales. Tenemos que ser inteligentes en cómo abordamos esto y no lo vamos a hacer sólo desde Chile.
Vengo llegando de Brasil. Brasil tiene 203 millones de habitantes, nosotros tenemos 20 millones. Resulta evidente que, en conjunto con Brasil, con Perú, con Argentina tenemos que ponernos de acuerdo para esto. Tal como lo hacemos en el caso de los incendios, por ejemplo, cuando nos prestamos mutuamente los helicópteros para combatir el fuego, tenemos que ser capaces de generar fondos comunes para poder abordar este tipo de temas.
Y me comprometo a plantearlo en la próxima reunión que va a ser prontamente con los líderes sudamericanos, en particular en el marco de la CELAC.
Quiero que sepan que una de las cosas que nos permite esta ley es entregar información clara. Lo que demandan las familias es certidumbre. Eso da una tranquilidad para saber a qué se enfrentan. ¿Cuáles son las prestaciones de salud disponibles? ¿Dónde pueden acceder a ella? Ya que el bajo número de casos de estas enfermedades suele dificultar el acceso oportuno a una atención de salud, a un diagnóstico y un tratamiento.
Estamos comprometidos como Gobierno, pero sobre todo como Estado. Y por eso destaco la transversalidad política que hay en esta promulgación para ampliar el Programa de Pesquisa Nacional Neonatal de 2 a 26 patologías, cosa que está ocurriendo y que va a ocurrir el segundo semestre de este año. Lo que nos va a permitir detectar una serie de enfermedades que muchas veces demoran mucho en ser diagnosticadas.
Les cuento una infidencia, que por contarla va a dejar de serlo evidentemente, pero hoy día con mi compañera tenemos “eco”. Es un momento tremendamente emocionante, pero también, en particular en las ecos anteriores –nosotros ya tenemos un poquito más de 7 meses– también había miedo, también había temor. Y todavía siempre hay un rango de incertidumbre.
Por lo tanto, cuando vi por primera vez a Violeta, en estas cámaras extrañísimas que además se ven en 3D ahora, pensé en ustedes. Les prometo, no estoy inventándolo para el discurso, sino que pensé en ustedes y pensé qué pasaría si fuera yo, qué pasaría si fuera nuestra familia. Y me recorrió un escalofrío porque he visto el peregrinaje que tienen que hacer, que no es una cuestión que se soluciona sólo con dinero. No es una cuestión sólo de recursos. Y todo lo que implica después.
Quiero que sepan además que el Ministerio de Salud ya estableció un acuerdo de riesgo compartido para el acceso a tratamiento genético para niños y niñas con atrofia muscular espinal y está trabajando en alcanzar acuerdos similares para otras enfermedades.
Ahí también hacemos un llamado a los laboratorios, al sector privado, a también ser más generosos, más comprensivos. Cuando nos dicen que un remedio cuesta 3.500 millones de pesos, la verdad es que cuesta comprenderlo. Podrá haber explicaciones, técnicas de los costos, de la investigación, pero igual cuesta. Se requiere también más apoyo del mundo privado. Esto tenemos que sacarlo adelante en conjunto.
Quiero vincular lo que estamos promulgando hoy día con otro de los proyectos importantes del Gobierno –acá está la ministra Javiera Toro– porque cuando hay un niño o una niña con una enfermedad poco frecuente, hay generalmente una mujer que cuida. Y esa mujer que cuida está trabajando. Cuidar es un trabajo y pucha que es un trabajo duro.
Por eso estamos impulsando el Sistema Nacional de Cuidado Chile Cuida para visibilizar, reconocer y en un futuro valorizar ese trabajo y generar también una red de apoyo, tanto para las personas que requieren de cuidado como para las personas cuidadoras.
Hubo hace poco una madre que me decía "yo tengo los recursos para poder tratar a mi hijo, pero soy pobre de tiempo. Tengo una pobreza radical de tiempo”. De eso tiene que hacerse cargo la sociedad entera. No es justo que cuando haya una persona que cuide, ya sea a una persona mayor, a un niño o a una persona con alguna enfermedad, esa persona tenga que volverse una suerte como de puercoespín y encerrarse en la casa y perder la sociabilidad, dejar de preocuparse de una misma. Además, tenemos que avanzar en corresponsabilidad, no son solamente las mujeres las que tienen que cuidar, los hombres también.
Esos son cambios culturales que toman tiempo, pero que todo largo camino parte por un primer paso y acá estamos avanzando en esas dos dimensiones. En esta ley, que es un primer paso importante que abre una senda y también en el Sistema Nacional de Cuidados. Nadie, ninguna persona sin importar su lugar de nacimiento o donde viva debiera enfrentar sola una enfermedad. Más aún cuando esta es poco frecuente, más aún cuando es difícil de diagnosticar y de tratar.
Sabemos que, para todo este mundo, esta comunidad queda muchísimo por avanzar, pero hoy día pueden tener la certeza de que estamos avanzando y de que estamos avanzando no como Gobierno, como Estado, como sociedad.
Eso es algo de lo cual sentirnos orgullosos y que nos dé un impulso. No sólo para no echar pie atrás, sino para apretar el acelerador.
Muchísimas gracias a todas y a todos, un honor estar con ustedes acá.
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